Como fotografias podem impactar vidas?

Existem várias formas e eu vou te contar uma delas, compartilhando uma experiência em que vi esse impacto acontecer, ganhar números e ajudar pessoas.

Eu acredito em transformações causadas por gestos, ideias, projetos. Os pequenos passos que podem gerar resultados lá na frente, como um efeito borboleta.

Quando comecei a me interessar por fotografia, devorava textos, artigos em blogs, livros sobre o assunto. Era comum ler que a fotografia é capaz de causar transformações nas sociedades, nas vidas das pessoas. Pra ter uma noção da importância da fotografia, podemos pensar no caminho inverso… como seria a vida hoje sem fotografias?

Era algo que fazia muito sentido, mas como eu não era fotógrafa de guerra ou documentarista da National Geographic, achava essa transformação na vida das pessoas muito distante do meu trabalho, ali pequenininha, apesar de entender o impacto que fotografias podem gerar em nível pessoal ou em uma microesfera social.

A verdade é que não conseguimos medir o quanto impactamos a vida do outro, mas esse impacto acontece. Pode ser com palavras, com ações e, por que não, com fotografias. Estamos o tempo todo em transformação. Uma sementinha plantada em solo fértil pode gerar frutos, se espalhar, se multiplicar.

Pude sentir de forma mais clara o impacto de um ensaio fotográfico após fazer o primeiro trabalho como voluntária da SOS EB Kids, uma ONG que presta assistência a crianças com epidermólise bolhosa e suas famílias. Nesse primeiro ensaio fotografei de forma documental um pedaço do dia da Jaqueline com seu pai. A preparação pra ir pra escola, os cuidados necessários, troca de curativos, as brincadeiras da Jaque. Foi a primeira vez que tive oportunidade de conhecer e fotografar uma criança com EB.

A borboleta* Jaqueline

Nasceu borboleta. O que ninguém fala de borboletas é que elas passam por um processo bastante doloroso até bater suas asas. Asas coloridas, porém frágeis.

Assim é a Jaqueline, menina muito interessante que conheci. Engraçada, esperta, sorridente, mas que também sabe fazer cara de brava quando algo a desagrada.

Pouco depois de nascer, foi diagnosticada com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara, não contagiosa e sem cura. Seus pais vieram do Maranhão em busca de melhores condições de tratamento para a bebê. Depois de um tempo, a mãe de Jaqueline foi embora e seu pai, Antônio, passou a cuidar dela sozinho.

Passei algumas horas com eles, acompanhando a rotina da Jaque antes de ir pra escola. Minha ideia era que as fotografias documentais desse dia mostrassem a eles não somente o cuidado e a dedicação que seu Antônio tem com a Jaque, mas também aquilo que ela gosta de fazer, suas bonecas, jogos e a escola que tanto adora. Eu estava ali para criar memórias de uma fase de vida dos dois e produzir imagens que pudessem ser utilizadas pela SOS EB Kids, com o consentimento do pai. No dia da sessão a Jaque estava com seis anos.

Não foi uma sessão fácil, pois não é fácil ver uma criança gritar de dor em algo tão corriqueiro como um banho. Para uma criança cheia de feridas na pele, um banho com sal e vinagre é muito doloroso. Não é fácil ver uma menina tão pequena com tantas feridas. Posso dizer que esse momento foi o que mais mexeu comigo e não pude evitar que algumas lágrimas brotassem no meu rosto.

Passar algumas horas com a Jaque e seu pai foi transformador pra mim. Aquela menininha tão pequena já se mostrava tão forte e resiliente. Apesar das dores e complicações decorrentes da sua doença, Jaque ainda se mostrava muito brincalhona, alegre, engraçada. Esse ensaio foi pra mim uma verdadeira lição de força, resiliência, doação e amor. Eu fui a primeira afetada. Para afetar o outro, tem que me atravessar primeiro. Essa é a fotografia afetiva.

Aqui estão algumas fotografias do ensaio da Jaque.

Te aviso que algumas imagens são fortes.

Depois, com as fotografias prontas para entregar a eles, impressas ali na minha frente, entendi que minha missão ia além de gerar recordações pra família. Minha missão com esse ensaio também era colocar luz em uma realidade que muitos de nós não conhecemos. Eu não conhecia até então. Aquela menininha que me ensinou tanto merecia agora, junto com outras crianças com a mesma doença, a minha ajuda, a minha voz.

Na comemoração de Natal da minha família naquele ano mostrei as fotografias e contei a história da Jaque, falei sobre a ONG, e com a colaboração de cada um conseguimos fazer uma doação que eu não poderia fazer sozinha. Depois, em um post no Instagram com algumas das fotos, conseguimos mais pessoas para colaborarem com uma campanha para a compra de suplementos alimentares para as crianças assistidas pela SOS.

Foi assim que percebi de forma mais clara o poder que a fotografia tem, mesmo sem ter alcance gigantesco dos grandes jornais e mídias. As fotografias conversam conosco, nos atravessam e nos fazem sentir.

Com as fotografias eu posso amplificar minha voz, conseguindo contribuições que eu não poderia fazer sozinha. Posso mostrar pra você que essa doença existe, dar uma pincelada sobre como é viver com EB, te contar que existe um grupo de voluntários que doa um pouco do seu tempo e de seus recursos para atender algumas demandas dessas crianças e suas famílias.

* Pessoas que têm epidermólise bolhosa são conhecidas carinhosamente como borboletas, uma comparação da fragilidade de sua pele com as asas de borboletas.

A SOS EB Kids

A epidermólise bolhosa se caracteriza pela extrema sensibilidade na pele e nas membranas mucosas, causando bolhas e feridas a um simples toque ou até mesmo pelo contato com a costura das roupas. As feridas são graves, dolorosas, exigindo cuidados especiais, como a troca diária de curativos específicos à base de espuma siliconada e uso de pomadas e géis. Precisam também de suplementos alimentares. Tudo isso tem um custo muito alto, que nem sempre pode ser bancado pelas famílias.

A SOS EB Kids tem como missão aliviar o sofrimento das crianças com epidermólise bolhosa, melhorando sua qualidade de vida, seja por meio do apoio material, emocional ou ainda de informação e conscientização a respeito da doença. Por meio de doações, a ONG distribui às crianças assistidas kits com curativos, pomadas e cremes especiais, suplementos alimentares e outros itens que são importantes nos cuidados diários das crianças com EB.

Em uma das sessões de confraternização de fim de ano que fui fotografar, ouvi de uma mãe atendida pela SOS o quanto a ajuda que recebem faz diferença em suas vidas. “Não sei o que seria da gente se não fosse a ajuda de vocês", ela disse à presidente da ONG, Christiane Brasileiro, com lágrimas nos olhos. As colaborações vindas das doações podem melhorar de alguma forma a vida dessas pessoas.

Como você pode ajudar

Se você quer conhecer melhor sobre a atuação da SOS EB Kids, acesse o site e acompanhe o Instagram para ficar por dentro das campanhas. E se quiser colaborar com a campanha de Natal solidário para as borboletinhas, os dados bancários para as doações estão nesse post.

Você também pode ajudar a causa enviando o link deste artigo para seus amigos, compartilhando nas redes sociais e grupos de whatsapp. Por mais clichê que seja, quando nos juntamos somos mais fortes e conseguimos ajudar mais e ajudar mais pessoas.

** O ensaio da Jaque foi feito antes da pandemia de coronavírus.